Výňatek:

• Hovoříte o těžkých situacích,  s kterými se pečující osoby setkávají. V čem vidí největší problémy  samotní pečující?

Péče o osobu blízkou je velmi náročná jak po psychické tak po fyzické stránce. Po více než patnáctileté práci s rodinami, které pečovaly o dítě se zdravotním postižením, jsem přesvědčena o tom, že je to jedna z nejnáročnějších životních situací. U rodičů dětí s těžkým zdravotním postižením se jedná někdy o nepřetržitou péči po mnoho let nebo po celý život. V příspěvcích na konferenci se uvádělo, že průměrná doba přímé péče je u třetího stupně kolem 9 hodin, u čtvrtého stupně dokonce kolem 14 hodin denně. A pokud k přímé péči přidáme ještě tzv. dohled, pak se u třetího stupně dostaneme až na 16 hodin a u čtvrtého stupně až 18 hodin denně. To mluví samo za sebe. S tím samozřejmě souvisí únava a zhoršení zdravotního stavu pečujících, a také jejich zvýšená izolace od společnosti.

Dalším velkým problémem je finanční zázemí a obava z budoucnosti, u rodičů dětí se zdravotním postižením navíc kromě finanční stability i obava o budoucnost dítěte – jeho zdravotní stav, volba vzdělávací cesty, samostatnost a uplatnitelnost v životě. Pečující, kteří se starají o seniory nebo o člena rodiny po úrazu a podobně, uvádějí zase velké problémy při skloubení pracovních povinností a péče, někdy i nutnost opustit na nějaký čas zaměstnání. Většina těchto pečujících je v produktivním věku, často ještě s nezaopatřenými dětmi, a tady je pak rozhodnutí o odchodu ze zaměstnání velmi těžké, i z toho důvodu, že neexistuje právo na ochranu pracovního místa po dobu péče, jako je to např. po narození dítěte. Po odchodu ze zaměstnání se de facto pečující ocitá bez prostředků až do doby, kdy má osoba, o kterou pečuje, vyřízen příspěvek na péči. Problém příliš dlouhého trvání řízení o přiznání příspěvku na péči zazníval na konferenci také často. V rámci konference vyplynulo, že sami pečující uvádějí, že je nejvíce tíží finanční situace, nejistá budoucnost, včetně opětovného návratu na pracovní trh, nedostatek pracovních míst na zkrácený úvazek nebo možností pracovat z domu, špatné podmínky pro odpočinek, špatná dostupnost odlehčovacích služeb, nedostatečná přístupnost informací o nemoci, postižení, metodách péče i o nárocích na dávky.

(celý článek najdete v tištěném vydání 6/2016, ročník XII. - objednání předplatného zde)